腎性貧血患者は治療のジレンマを解決する革新的な薬を期待している

尿毒症と診断され、腎性貧血を患い、既存の薬物治療は効果がなく、一連の打撃を経験した後、27歳の陳翔（仮名）は残りの人生をどう迎えればよいか分からなくなっていた。

「医師によると、エリスロポエチン療法が効かない腎性貧血患者には、国内外を問わず今のところ良い治療法はないそうです。私もインターネットでいろいろ調べましたが、役に立ちませんでした。今では自分が役立たずの人間になったような気がします。一人では階段を下りて散歩することすらできず、家族の手助けも全くできません。両親と兄は毎日私を心配しています。彼らは私が生きていくために一生懸命働いてお金を稼いでいますが、家族は一日たりとも幸せになったことはありません。」陳翔さんの口調には深い絶望が表れていた。

陳翔さんは腎性貧血と闘うためにあらゆる治療法を試し、多大な費用を支払ったが、効果はなかった。効果的な治療法がないため、定期的な輸血が陳翔の命を救う唯一の方法となっているが、これは彼の命と健康を脅かす時限爆弾でもあるかもしれない...

エリスロポエチン耐性は治療法がない

陳翔さんにとって、2013年は治療を求めて各地を旅した年だった。彼は恵州の地元の病院から省立病院へ、腎臓科から血液科へ何度も通い、希望が打ち砕かれそうになったとき、広東省人民病院の徐立霞医師に出会った。診察の結果、徐医師は陳祥偉さんが腎性貧血を患っていることを確認した。まれな形態のエリスロポエチン耐性も検出された。

広東省人民病院腎臓科副主任医師の徐立霞医師は次のように述べた。「尿毒症患者のほとんどは腎性貧血で、顔色が悪く、食欲不振、動悸、息切れなどの症状が見られます。腎性貧血患者が有効な治療を受けなければ、貧血の症状が悪化して失神し、重症の場合は死亡することもあります。現在、腎性貧血の主な治療はエリスロポエチン注射ですが、エリスロポエチンは一部の患者には効果がなく、貧血を改善できません。陳翔さんはこの患者グループに属し、一定期間の治療後にエリスロポエチン耐性を発症しました。」

家族の中で唯一の大学生である陳翔は、家族から大きな期待を寄せられていました。 2013年初頭、仕事も順調だった陳翔は、人生でもう一つの大きな出来事を成し遂げた。長年愛し合っていた恋人と幸せな家庭を築いたのだ。しかし、突然の不幸が、喜びと希望に満ちていたこの家族を完全に破壊しました。陳翔は尿毒症と診断され、継続的な透析を受けることになりました。新婚の妻は最終的に家を出ることを決意しました。

4か月の透析後、症状はコントロールできるようになりました。しかし、陳翔さんはパニック、動悸、めまい、息切れなどの症状が出始め、非常に衰弱した様子でした。当時、陳翔さんはすでに腎性貧血を発症しており、一定期間エリスロポエチン治療を受けていたが、薬が徐々に効かなくなり、陳翔さんの治療は困難に陥った。

陳翔さんの弟の陳宇さん（仮名）は、「7月から顔色が悪くなりました。恵州の救急室に入院したとき、ヘモグロビンはわずか39g/Lでした。緊急輸血を受け、1か月以上入院しました。エリスロポエチンをしばらく使用しましたが、効果はあまりよくありませんでした。腎臓科や血液科でさまざまな検査をしましたが、診断がつかず、治療のために広州に行かなければなりませんでした」と話した。

陳翔さんは、治療を受けたこの経験について語り、兄への感謝の気持ちでいっぱいだった。弟が病気になって以来、チェン・ユーさんはバイクに乗って毎日弟を病院まで送り迎えしている。仕事を失う危険を冒しながらも、雨の日も晴れの日も毎日弟に付き添って医者に診てもらっています。陳翔さんは「兄や家族のことを思うと、心が温かくなります。この温かい気持ちで、自分を諦めずに生きていきたいと思います」と語った。

輸血は危険であり、避けられないものである

エリスロポエチン抵抗性腎性貧血と診断された後、陳翔さんは生き延びて貧血をコントロールするための別の方法を見つけなければなりませんでした。「化学療法薬や血漿交換など、さまざまな方法を試しましたが、貧血はまったく抑えられませんでした。」現在でも、血漿交換によって陳翔さんの首に残った傷跡ははっきりと残っており、この若者が腎性貧血と闘いながら耐えてきた苦痛を物語っています。

現在、陳翔さんは週に2単位の輸血によってのみ生命を維持でき、血漿のほとんどは交代で献血する家族から提供されているが、輸血は結局のところ「遅延戦術」にすぎない。「輸血直後はだいぶ楽になりました。でも翌日から動悸や脈の速さといった貧血の症状がまた出てきました。心臓の不快感はどんどんひどくなっていきました。家にいてもめまいがして、脈が速まりました。何もできませんでした。本当に辛かったです」

徐立霞医師は、輸血療法には一定のリスクが伴うと述べた。これにより、患者の心臓への負担が増加するだけでなく、鉄色素疾患、溶血反応、感染症、臓器機能障害などを引き起こします。陳翔さんは、頻繁な輸血による鉄沈着症を避けるために、鉄除去治療を継続する必要もある。しかし、鉄除去剤の使用には一定のリスクもあります。患者が輸血療法を受けると、肝臓や血管への負担が増加します。また、尿毒症には一定の炎症状態もあり、鉄除去剤が体内に入った後、代謝されない可能性があります。

鉄染色に加えて、頻繁な輸血には他の隠れた危険も非常に明白で避けられない。徐医師はさらに説明した。「第一に、血液供給の問題です。三、四級都市では献血量が限られているため、血液供給が非常に逼迫しています。現在、血液製剤は厳しく管理されており、血液媒介感染のリスクは大幅に減少していますが、私の国はB型肝炎の発生率が高い国です。ウインドウ期間の一部の患者は、献血時にB型肝炎の検査を受けることができず、大きなリスクがあります。一方、尿毒症の患者は将来、腎臓移植を受ける可能性があります。輸血を繰り返すと、患者の体がいくつかの外因性タンパク質と接触して拒絶反応を引き起こし、患者の移植治療の難易度が高まります。」

現在、陳翔さんは輸血と鉄除去治療のために父親の全財産と兄の貯金に頼るしかない。恵州の一般家庭にとって、医療費は長い間高額すぎるものだった。 50歳を超えた父親は毎日午前3時に起きて働いてお金を稼いでいます。弟には3人の子供がいて、家族は治療費のために何度も借金をしなければならず、親戚も心配しています...これらのことを話すと、陳翔は声を詰まらせました。

しかし、彼には、臓器を失う可能性、頻繁な不快感、さらには将来の腎臓移植の潜在的な危険を伴う可能性をも意味しながらも、命をつなぐ唯一の手段である輸血に頼って生命を維持するしか選択肢がなかった。

生活上の困難を改善するための効果的な治療を切望

生活はますます困難になっていったが、陳翔は自分のために全力を尽くしてくれた家族のことを思い、いつも頑張り続けた。約4年間の闘病生活を経て、陳翔さんの最大の願いは、自分の生活を支え、家族の負担を軽減することだ。彼はこう語った。「貧血を抑え、輸血の副作用をなくす新しい治療法ができるだけ早く登場し、普通の人と同じように社会に出て、家族を養うお金を稼げるようになることを望んでいます。」

陳翔の希望は遠くない。徐立霞医師は次のように語っています。「陳翔さんと同じ状況にある患者は、まもなく新たな希望を持つでしょう。現在、世界初の腎性貧血治療経口薬が第3相臨床研究段階にあり、最初に中国で発売される予定です。新しい低酸素誘導因子プロリン水酸化酵素阻害剤（HIF-PHI）として、この革新的な薬は腎性貧血患者に新たな治療法をもたらし、特にエリスロポエチン抵抗性の患者に新たな生活を提供します。同時に、この薬はエリスロポエチンによって引き起こされる血圧上昇などの心血管リスクも回避します。私たちは、この新薬ができるだけ早く中国の患者に利益をもたらし、彼らに新たな生活を始めてもらうことを願っています。」

現在、陳翔さんは病気を治すための新薬の出現を毎日待ち望んでおり、いつか普通の生活に戻り、家族の負担を軽減できることを望んでいる。陳翔さんは「私が生きていることが両親と弟にとって何よりの慰めです。私が生きている限り、まだ希望の光があり、将来は普通の人と同じように生活できるのです。これが私の支えなので、諦めません」と語った。

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